漸凍英雄蕭建華：「感謝老天，我還能呼吸！」－嘉義在地報～巨報部落格

本內容刊登於巨報1137期三版 98/6/2~98/6/8

記者／王薏茹溫馨報導
　遭遇逆境，你選擇如何面對？逃避還是勇敢挑戰？或許你正在嘆息自己的遭遇，不妨靜下心、沉澱一下，看看２００８年周大觀文教基金會熱愛生命獎章得主－漸凍人蕭建華，如何將生命的剩餘價值，發揮得淋漓盡致，教你活出生命的價值與意義。

Ｐｒｏｆｉｌｅ
漸凍英雄－蕭建華
年齡：４３歲
學歷：成功大學夜間部中文系畢業
事蹟：成功大學鳳凰文學散文獎及最佳演員獎、２００８年周大觀文教基金會第十一屆全球熱愛生命獎章得主
著作：《不倒的蘆葦－漸凍英雄蕭建華的生命故事》
備註：書籍版稅收入全數投入周大觀文教基金會設立之「蕭建華熱愛生命基金」，用以協助身罹重病，但一心向學的青年學子

↑生命鬥士－漸凍人蕭建華

什麼是「漸凍人」？
　是一種運動神經元疾病的俗稱，主要類型為肌萎縮性脊髓側索硬化症，簡稱Ａ﹒Ｌ﹒Ｓ。剛開始可能是末稍肢體無力、肌肉抽搐、容易疲勞等一般症狀，慢慢進展為肌肉萎縮與吞嚥困難，最後產生呼吸衰竭。因主要疾病特徵為肌肉逐漸萎縮、無力，身體像是被逐漸凍住，故俗稱「漸凍人」，全台每年病例不到十個，已被列為世界五大絕症之一，目前仍無特效治療方法。

身軀因病萎縮　心靈卻無比強悍
　用滾的下床，是什麼滋味？每天早上起床、刷牙洗臉，對你我來說輕而易舉，但對罹患漸凍人疾病、四肢無力且萎縮重殘的蕭建華而言，睡醒後他必須滾著下床，用鋼架、拐杖撐住自己，就連刷牙都得先把牙膏擠進嘴裡，再拿牙刷清潔口腔…
　生氣、怨天、甚至想燒炭自殺，在民國九十二年三月，蕭建華得知自己罹患全台每年不到十例的「漸凍人」罕見疾病後，這些負面念頭都曾浮現於腦海。但想起一路上熬過的艱辛，反問自己過得苦不苦時，才發現一路上的樂觀，讓痛苦消失了，那他又怎能因生一場病，就讓自己一無所有、找不到堅持的理由？
　為了不辜負身旁親友的期待與愛；為了因照顧他而在火場無辜喪命的學妹；為了鼓勵大家活出幸福，蕭建華拖著日益萎縮的身軀、帶著無比強大的毅力決心，到全台各地演講，並播放自己的故事影片，讓大家跟他一起「在生命的幽谷，看見人生的幸福」。至今，他已完成５６５場以上演講；未來，他立志要講到自己無法呼吸為止、散發生命剩餘價值！

命運多舛　堅持才能活出價值
　三歲成了孤兒、十一歲被領養的蕭建華，國中畢業後幫忙負擔家計，直到養母去世，才開始為自己而活。三十六歲，當他半工半讀、好不容易以第一名成績，拿到成功大學夜間部中文系畢業證書後，深信自己一定會更好的他，卻罹患了「漸凍人」這樣的怪病，老天爺給了他生命中最殘酷的一擊。
　在醫生宣判自己只剩３到５年生命，蕭建華：「感謝老天給他時間與機會」，每講一場就替人生加一分，也順利在９３年１月到９４年１０月底，達成一百分目標。當他想到山上安詳等待生命盡頭之際，一場無情的大火，燒掉他台南住宅，更奪走從他發病後，就開始輪流照料他的學妹黃智勝性命。
　「該死的是我！」一次次的吶喊，換不回學妹燦爛未來，面對老天再次無情重擊，他體會每個生命都是無價，要熱愛自己生命、尊重別人生命。人生不怕跌倒，但一定要站起來，才能看見更美的風景，唯有選擇放棄的那一刻，才叫一無所有。他用勇敢與堅持，活出當下生命的價值及責任。只要有人因他的演講而改變，那他的存在就有了意義。

常懷感恩　不要等失去才後悔
　「我還能呼吸」，這是蕭建華每天醒來，覺得最幸福、最感激老天的事。不要執著於別人有、自己卻沒有的東西，要懂得閉上眼想想自己有啥？可能上一秒，就有一個生命殞落，蕭建華激勵大家要用心珍惜你所擁有的，感恩自己還活在當下，只有知足才會滿足，也才能邁向幸福人生。
　像是衣服穿不下，是因為你吃得好；夏天電費提高，是因為你有冷氣消暑；小孩愛看電視，你該為了他沒出門做壞事而感到高興。父母要保護孩子，但不要幫他做決定，就像蜜蜂一樣，直接把孩子帶到花旁，教他想吃哪種蜜，就要採怎樣的花，切記分數高低並非未來幸福的保證。
　世界不如想像中美好，所以更要樂觀面對，珍惜擁有的一切。拿出你的手機，看看通話紀錄，有幾塊錢是你施捨給父母的？父母再忙，該替你做的事都會做到，現在你憑什麼用忙碌為藉口，而不好好孝順父母。難道非得等失去了，才來痛哭流涕？不懂得珍惜的人，就算擁有再多，也像一無所有。而所謂的「好」，也不是一個人過得好就行，要讓別人因為你的好一起變好，這才叫真正的好。

蕭建華用萎縮的雙手，ＤＩＹ的座右銘紀念品，送給上台分享自己故事的聽眾。

好幾位上台分享的媽媽，都像照片中(上圖)左邊那位媽媽一樣，紅著眼框分享自己故事。

聽後有感
吳小姐，４２歲，保險業
　聽完演講覺得很感動，透過蕭建華的故事，讓自己更懂得珍惜現在擁有的一切、展望未來，也更加了解生命當下的意義。

採訪後記
　這場演講，撼動所有聽眾內心，也讓許多人禁不住留下最感動的眼淚。看著蕭建華用盡全身力量，一字一句講述自己與生命搏鬥過程，加上演講前與結尾那動人影片，令人深深體會到他對生命的堅持與努力！而蕭建華也告訴大家，他站出來演講，不是要用他的悲苦來安慰大家，而是要讓你知道自己有多幸福。一個人幸與不幸，端看你用何種態度去珍惜當下。感謝生命鬥士－漸凍人蕭建華，讓我們知道擁有身旁理所當然的一切，是件多幸福的事。