本內容刊登於巨報1137期三版 98/6/2~98/6/8


記者/王薏茹溫馨報導
 遭遇逆境,你選擇如何面對?逃避還是勇敢挑戰?或許你正在嘆息自己的遭遇,不妨靜下心、沉澱一下,看看2008年周大觀文教基金會熱愛生命獎章得主-漸凍人蕭建華,如何將生命的剩餘價值,發揮得淋漓盡致,教你活出生命的價值與意義。


Profile
漸凍英雄-蕭建華
年齡:43歲
學歷:成功大學夜間部中文系畢業
事蹟:成功大學鳳凰文學散文獎及最佳演員獎、2008年周大觀文教基金會第十一屆全球熱愛生命獎章得主
著作:《不倒的蘆葦-漸凍英雄蕭建華的生命故事》
備註:書籍版稅收入全數投入周大觀文教基金會設立之「蕭建華熱愛生命基金」,用以協助身罹重病,但一心向學的青年學子



↑生命鬥士-漸凍人蕭建華


什麼是「漸凍人」?
 是一種運動神經元疾病的俗稱,主要類型為肌萎縮性脊髓側索硬化症,簡稱A﹒L﹒S。剛開始可能是末稍肢體無力、肌肉抽搐、容易疲勞等一般症狀,慢慢進展為肌肉萎縮與吞嚥困難,最後產生呼吸衰竭。因主要疾病特徵為肌肉逐漸萎縮、無力,身體像是被逐漸凍住,故俗稱「漸凍人」,全台每年病例不到十個,已被列為世界五大絕症之一,目前仍無特效治療方法。


身軀因病萎縮 心靈卻無比強悍
 用滾的下床,是什麼滋味?每天早上起床、刷牙洗臉,對你我來說輕而易舉,但對罹患漸凍人疾病、四肢無力且萎縮重殘的蕭建華而言,睡醒後他必須滾著下床,用鋼架、拐杖撐住自己,就連刷牙都得先把牙膏擠進嘴裡,再拿牙刷清潔口腔…
 生氣、怨天、甚至想燒炭自殺,在民國九十二年三月,蕭建華得知自己罹患全台每年不到十例的「漸凍人」罕見疾病後,這些負面念頭都曾浮現於腦海。但想起一路上熬過的艱辛,反問自己過得苦不苦時,才發現一路上的樂觀,讓痛苦消失了,那他又怎能因生一場病,就讓自己一無所有、找不到堅持的理由?
 為了不辜負身旁親友的期待與愛;為了因照顧他而在火場無辜喪命的學妹;為了鼓勵大家活出幸福,蕭建華拖著日益萎縮的身軀、帶著無比強大的毅力決心,到全台各地演講,並播放自己的故事影片,讓大家跟他一起「在生命的幽谷,看見人生的幸福」。至今,他已完成565場以上演講;未來,他立志要講到自己無法呼吸為止、散發生命剩餘價值!


命運多舛 堅持才能活出價值
 三歲成了孤兒、十一歲被領養的蕭建華,國中畢業後幫忙負擔家計,直到養母去世,才開始為自己而活。三十六歲,當他半工半讀、好不容易以第一名成績,拿到成功大學夜間部中文系畢業證書後,深信自己一定會更好的他,卻罹患了「漸凍人」這樣的怪病,老天爺給了他生命中最殘酷的一擊。
 在醫生宣判自己只剩3到5年生命,蕭建華:「感謝老天給他時間與機會」,每講一場就替人生加一分,也順利在93年1月到94年10月底,達成一百分目標。當他想到山上安詳等待生命盡頭之際,一場無情的大火,燒掉他台南住宅,更奪走從他發病後,就開始輪流照料他的學妹黃智勝性命。
 「該死的是我!」一次次的吶喊,換不回學妹燦爛未來,面對老天再次無情重擊,他體會每個生命都是無價,要熱愛自己生命、尊重別人生命。人生不怕跌倒,但一定要站起來,才能看見更美的風景,唯有選擇放棄的那一刻,才叫一無所有。他用勇敢與堅持,活出當下生命的價值及責任。只要有人因他的演講而改變,那他的存在就有了意義。


常懷感恩 不要等失去才後悔
 「我還能呼吸」,這是蕭建華每天醒來,覺得最幸福、最感激老天的事。不要執著於別人有、自己卻沒有的東西,要懂得閉上眼想想自己有啥?可能上一秒,就有一個生命殞落,蕭建華激勵大家要用心珍惜你所擁有的,感恩自己還活在當下,只有知足才會滿足,也才能邁向幸福人生。
 像是衣服穿不下,是因為你吃得好;夏天電費提高,是因為你有冷氣消暑;小孩愛看電視,你該為了他沒出門做壞事而感到高興。父母要保護孩子,但不要幫他做決定,就像蜜蜂一樣,直接把孩子帶到花旁,教他想吃哪種蜜,就要採怎樣的花,切記分數高低並非未來幸福的保證。
 世界不如想像中美好,所以更要樂觀面對,珍惜擁有的一切。拿出你的手機,看看通話紀錄,有幾塊錢是你施捨給父母的?父母再忙,該替你做的事都會做到,現在你憑什麼用忙碌為藉口,而不好好孝順父母。難道非得等失去了,才來痛哭流涕?不懂得珍惜的人,就算擁有再多,也像一無所有。而所謂的「好」,也不是一個人過得好就行,要讓別人因為你的好一起變好,這才叫真正的好。



蕭建華用萎縮的雙手,DIY的座右銘紀念品,送給上台分享自己故事的聽眾。



好幾位上台分享的媽媽,都像照片中(上圖)左邊那位媽媽一樣,紅著眼框分享自己故事。


聽後有感
吳小姐,42歲,保險業
 聽完演講覺得很感動,透過蕭建華的故事,讓自己更懂得珍惜現在擁有的一切、展望未來,也更加了解生命當下的意義。



採訪後記
 這場演講,撼動所有聽眾內心,也讓許多人禁不住留下最感動的眼淚。看著蕭建華用盡全身力量,一字一句講述自己與生命搏鬥過程,加上演講前與結尾那動人影片,令人深深體會到他對生命的堅持與努力!而蕭建華也告訴大家,他站出來演講,不是要用他的悲苦來安慰大家,而是要讓你知道自己有多幸福。一個人幸與不幸,端看你用何種態度去珍惜當下。感謝生命鬥士-漸凍人蕭建華,讓我們知道擁有身旁理所當然的一切,是件多幸福的事。



早上十點的演講,雖然場地沒有爆滿,但每個人聽完演講後,內心都有著滿滿的感動。


蕭建華演講-開場影片,請點我觀看


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