本內容刊登於巨報1221期六版 100/1/18~100/1/24


許竣超突破身體障礙 「超」控生命價值


文/王薏茹 攝影/駱映妤、王薏茹
 當身體無法自由移動,意識清晰,卻又無法說話時,你能忍受多久?被稱為台灣版潛水鐘與蝴蝶的許竣超,罹患先天性肌肉萎縮症,目前為雲林縣北港全生醫院呼吸照護病房病患,靠著兩根手指頭出書報答母親養育之恩,並想打破肌肉萎縮症活最久的金氏世界紀錄。現在,就來看看阿超如何完成這不可能的任務,活出動人生命力!(特別感謝:賀慕竹醫師協助採訪。)


許竣超小檔案
綽號:阿超、超哥
年齡:48歲
籍貫:雲林縣北港
學歷:北港建國國中肄業
罹患:先天性裘馨氏進行性肌肉萎縮症
興趣:養鴿子、白文鳥、彈吉他和電子琴、上網
著作:《阿超的故事》2010年5月出版
部落格:www.wretch.cc/blog/p7839261



↑生命鬥士:許竣超


新聞小辭典
 肌肉萎縮症不是傳染性疾病,是基因變異造成。分為裘馨型、貝克型、脊髓型等其他類型,以裘馨型最常見,也最嚴重。肌肉細胞會隨時間日益損傷萎縮,造成患者各關節攣縮變形,甚至影響呼吸肌和心臟肌肉而結束生命,目前醫界仍無特殊治療方式。較常聽到的漸凍人,則屬脊髓性肌肉萎縮症。



↑阿超的母親-黃麗玉女士。


靠兩隻手指頭 出書回報母愛
 「我想寫一本書,來報答媽媽的養育之恩。」想實現這願望,對罹患嚴重肌肉萎縮症,連呼吸都要靠呼吸器幫忙的許竣超而言卻困難重重。全身上下只剩眼皮、左手大拇指、右手食指能動的他,靠著慈濟大林醫院團隊特製電腦及雲林縣文化基金會編輯出版,足足花了3年2個月又8天,歷經1163個日子,靠自己力量一字一句移動滑鼠,親自撰寫《阿超的故事》,描述母親黃麗玉如何求醫,照顧他與罹患相同疾病的弟弟,還要打零工維持生計過程。
 看著躺在呼吸照護病床上的阿超克服困難出書,高齡71歲的母親黃麗玉表示:「很感動,超仔記憶很好,有的事情連我都忘記了,也很感謝所有幫忙的人。」簡單幾句話,流露出黃麗玉為兒子感到驕傲,以及從阿超國小二年級發病後,那不求回報、無微不至的母愛光輝。而病床上的阿超,總惦記著黃麗玉身體,像是小編採訪時為下午時段,阿超總先催促著她快回家睡午覺,因為「媽媽沒睡午覺會頭疼」。濃厚親情在母子相處時自然流露,令人動容。


中西醫偏方樣樣試 只為求生機
 「為了讓行動方便,不能放棄任何機會。」舉凡中西醫、大小醫院、針灸、燻筋骨、密醫、推拿、改名、開刀放腳筋等,從阿超國小二年級發病開始,至少接受過18種以上不同療法。儘管阿超升國一前就已在高雄某私人骨科確定病名,且醫師早已告知無藥可醫,靠著包糖果、洗汽水玻璃瓶等零工賺錢的黃麗玉,仍不放棄任何希望,帶著孩子南北奔走、四處求醫。
 五花八門、千奇百怪的療法中,讓拳骨傷科中醫師拉筋骨最令阿超印象深刻。治療方式「像摔角選手那樣用摔的」,痛到讓他以為骨頭會斷掉,但拉過後能讓僵硬的身體感覺很輕鬆。即使肌肉萎縮症至今仍無藥可治,阿超仍不願向命運低頭,透過出書及網路部落格,書寫生活點滴,要讓更多人透過他的文字,突破身體障礙,一起感染生命原動力。


禁錮的身軀 關不住心的世界
 談及阿超最想去哪時,他緩緩的在電腦上打出「只要能看鴿子、小鳥就好,要求不多。」回想起以前曾在自家頂樓養過鴿子,阿超興奮之情溢於言表。儘管拖著日漸萎縮身軀,一階階爬上三樓頂餵鴿子,他仍樂此不疲,因為「看鴿子飛翔,就好像自己也飛起來了」。最多一次養過50多隻鴿子的他,養鴿技巧連競翔鴿主都相當驚嘆,直呼他的鴿子養得聰明又漂亮。
 你能想像在家中11年無法出門的滋味嗎?約民國70至89年,阿超都待在家中2樓養病,直到某次在頂樓跌倒昏迷後,身體負荷不了上樓養鴿,阿超改在房間養了三隻白文鳥作伴。那段與文鳥相處的可愛逗趣時光,總能令他想起養鴿子的快樂感覺。
 除了養鴿子「證明自己還是有用的人」,阿超還學過吉他、電子琴等樂器。儘管現在的他只能躺在病床,靠呼吸器呼吸,但他內心卻有著過人勇氣與鬥志。完成《阿超的故事》後,許竣超更想打破肌肉萎縮症活最久的金氏世界紀錄,鼓舞面臨低潮的人!


索書方式
 由雲林縣文化基金會幫許竣超編輯出版的《阿超的故事》,開放民眾索取。只要到阿超的部落格(www.wretch.cc/blog/p7839261),留下姓名及地址即可索取。透過這本書,你可以更瞭解阿超內心世界與發病後的生活點滴,一起為超哥加油!



↑書籍封面


肌肉萎縮症病患協助管道
◎ 中華民國肌萎縮症病友協會:07-3801000,高雄市三民區九如一路58號3樓之3,網址www.mda.org.tw
◎ 財團法人罕見疾病基金會:02-25210717,台北市中山區長春路20號6樓,網址www.tfrd.org.tw


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↑許竣超靠著特製電腦,用萎縮手指移動滑鼠寫作,完成出書願望。



↑高齡71歲的黃麗玉,仍堅持到醫院照顧阿超。


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